Na het verlies va hun moeder ondernemen Frank, Roy en Paul van den Helder actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS. Op 9 september nemen de broers samen met andere familieleden en vrienden deel aan de Amsterdamse City Swim.
Strijd doorzetten
Eind 2016 merkte de familie bij hun vrouw/moeder de eerste symptomen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Haar spraak ging achteruit, spieren die onverklaarbaar bewogen en enorme vermoeidheid. In februari 2017 werd de diagnose door de artsen uitgesproken. “Op dat moment weet je als man en kinderen niet wat je moet. Even staat de hele wereld om je heen stil….”
De zware tijd die volgde was volgens de broers onbeschrijfbaar. Diverse aanpassingen in huis, bezoeken aan het ziekenhuis, het meedoen aan onderzoeken omtrent ALS, maar vooral de achteruitgang van een strijdlustige vrouw die nog midden in het leven stond. Met meerdere plannen voor de toekomst, vooral het samen genieten.
De ziekte ALS was genadeloos. In juli 2017 overleed Marja op 58 jarige leeftijd.
Amsterdam City Swim
Na het overlijden van hun moeder wilde de mannen iets doen voor de Stiching ALS.
“In februari kwam bij mij het idee binnen om deel te nemen aan de ACS en op deze wijze geld in te zamelen voor de stichting. Bij navraag bij familie en vrienden bleek de animo groot te zijn. In totaal gaan we nu met een groep van 12 personen onder de naam #TeamMarja het water in”, vertelt Paul.
De 2.018 meter zwemmen is een grote uitdaging.
“Maar de strijd die wij gaan leveren staat in schril contrast met de strijd die mijn moeder heeft geleverd om in de laatste 5 maanden de ziekte te bestrijden. Als voorbereiding zijn we gestart in het binnenbad met het maken van de baantjes. Die omstandigheden zijn natuurlijk heerlijk, maar in Amsterdam moeten we toch echt door die grachten heen. Daarom is inmiddels ook gestart met zwemmen in de Oude Rijn”, aldus Frank.
Geld inzamelen
Naast trainen voor het zwemmen moet er natuurlijk ook geld worden ingezameld. Tijdens de eerste periode dat de donatie-pagina geopend was begonnen mensen al met doneren. Op Koningsdag stonden we met een aanhanger met ingezamelde boeken op de rommelmarkt. De vader van de broers is bezig met het maken van tafels en kaarsenhouders, de opbrengst van die spullen is allemaal voor het team. “Meerdere mensen zetten acties op om geld in te zamelen, daar zijn we erg dankbaar voor”, vertelt Roy.
Via de eigen Facebook-pagina houden ze geïnteresseerden op de hoogte van diverse activiteiten.
“Niet iedereen kijkt met regelmaat op een website en Facebook is daarom een mooi platform om mensen te infomeren en te mobiliseren. Zo hebben we statiegeld flessenacties opgezet, hoe meer mensen dat weten hoe beter dat is”, zo vertelt Frank.
Het verzamelaccount is te vinden op de website van de Amsterdam City Swim.
ALS
ALS is een dodelijke zenuw- spierziekte en komt in Nederland bij 1500 personen voor. Jaarlijks komen er helaas 500 patiënten bij en overlijden er 500 personen aan de gevolgen van deze ziekte. De oorzaak van ALS is onbekend en een geneesmiddel is niet voorhanden. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na diagnose – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek.
